2022年5月8日是第29个“地中海贫血日”,其宗旨是鼓励患者及家属与疾病斗争,提高公众对地中海贫血(以下简称“地贫”)的认知和关注,增强地贫防控意识,消除对地贫及其他遗传性疾病的歧视,给地贫患儿更多关爱。今年的活动主题为“关爱地贫儿,一起向未来”。
活动现场
为更好地普及地贫防治知识,推广规范化治疗和进行有效管理,5月21日,我院儿童医学中心联合输血科于医院住院部三楼儿童关爱空间开展地贫知识教育宣传活动,希望通过专业的倡议及指导,加强民众对地贫的防治意识,关爱地贫,向零地贫迈进。
此次活动邀请了我院副院长、地贫领域诊疗专家儿科陈纯教授及输血科孙宏华副主任技师进行宣讲,活动围绕着五个环节展开。陈纯教授围绕“地贫的分子机制和诊断”这一主题展开分享,从血红蛋白病的分类、两广地区的流行病调到地贫的分子基础与诊断再到地贫的DNA分析,她用通俗易懂的表达方式阐述了地贫的发生、转归的过程,同时用从医多年来所遇到的几位特殊病例向家属们强调了正规输血和除铁的重要性。孙宏华副主任技师结合儿科地贫临床路径与儿科输血指南讲述了儿童地贫治疗方案与输血相关注意事项,地贫预防是关键,婚前检查很重要,良好的心态更是预防和治疗地贫不可或缺的重要部分。
疾病宣讲环节结束后的现场答疑和互动环节将本次的活动推向了高潮,患儿家属以及医护人员们踊跃提问,儿科伊文芳医生、任珍主管护师为现场家长提出的疑问做出了详细的解答,在场人员都表示此次的宣讲活动非常有意义,受益匪浅。
关爱地贫儿、一起向光明,我们应倡导全社会携起手来,积极行动,从你我做起,共同促进儿童健康成长。
文:余祖林
图:伊文芳、余祖林
初审:陈纯、薛红漫
审核:刘畅
审核发布:陈起坤、游展高